CIO’lar kurumlarında yürüttükleri mobil teknolojileri veya bulut stratejilerini en büyük rakipleri ile paylaşırlar mı? Ya da yönetişim ipuçlarını rakip firmadaki meslektaşlarına söylerler mi? Amansız rekabet ettikleri şirketler ile veri paylaşım platformu kurarlar mı?

Jay Ferro bunu yapıyor. Aynı zamanda Jeff Como’da. Ve onlara Robert Machen eşlik ediyor. Ferro, Amerikan Kanser Birliğinin CIO’su. Como ise Leukemia ve Lymphoma Birliğinin teknoloji operasyonunu yönetiyor. MAchen ise St. Jude Çocuk Araştırma Hastanesinin bir birimi olan ALSAC’ın CIO’su. Kar amacı gütmeyen bu üç organizasyon da birbirleri ile bağış toplama, araştırmalarına dikkat çekme ve insanların ilgisini çekip kendilerine yardımcı olmaları konusunda yıllardır amansız bir şekilde rekabet ediyorlar. Fakat bu üç CIO güçlerini birleştirerek kurumlarına fayda sağlayan en iyi IT başarılarını, ipuçlarını ve personel desteğini paylaşıyorlar.

“Elbette bağışçılarımızdan dolar toplarken rekabet içerisindeyiz. Ve dışarıdan bakıldığında bu Pepsi ve Coke’un bir araya gelip ‘Hadi pazarı eşit olarak paylaşalım’ demesine benziyor”, diyor Ferro. Üçü de dernek ve kar amacı gütmeyen kuruluşlarının CIO’larına yönelik bir konferansda tanışmışlar ancak bu tanışıklarını biraz daha ilerletmişler.

Benzer bir koalisyon, Amerika’da kanser araştırmalarını ve kliniklerini destekleyen Ulusal Kanser Enstitüsü’nün çalışmalarını destekleyen aynı iş grubunda başka CIO’lar arasında da oluşmuş. Bir zamanlar hem maddi hem de bilimsel araştırmalar tarafında ciddi rekabet içerisinde olan bu şirketler, şimdi tüm dünyadaki kadınların üçte birini ve erkeklerin ikide birini etkileyen amansız hastalığa karşı güçlerini birleştirerek hastalığın tedavisindeki bir sonraki büyük aşamaya ulaşmaya çalışıyorlar. Kliniklerden oluşan bu kofederasyona liderlik edenler ise onların CIO’ları ve hem araştırma bilimi hem de IT geçmişi olan profesyoneller.

“Kanser hastalığı o kadar büyük bir düşman ki her bireysel başarılardan daha üstün.” diyor Patricia Skarulis, Amerika’nın en eski ve en büyük özel kanser araştırma merkezlerinden biri olan Memorial Sloan Kettering Cancer Center CIO’su. “Bilim insanları onu yenmek için tüm yaşamlarını adamış durumdalar. Ancak bunu başarabilmek için çok daha fazla işbirliği gerekiyor çünkü düşmanımız çok güçlü.”

Bu hastalıkla savaşmak için aynı zamanda çok ileri teknoloji gerekiyor. Mesela daha kişisel kanser tedavilerinde kullanabilmek için yeni nesil DNA dizileme, sosyal medya, mobil ve bulut bilişim teknolojilerini kullanarak tüm ülkede kar amacı gütmeyen kanser araştırmalarından çok daha fazla veri toplayıp analitikleri geliştirmek gibi.

Kanser savaşçısı CIO yepyeni bir tür: İşine çok bağımlı, çalışkan, azimli ve hastalıkla savaşırken elde ettiği tüm teknoloji ve yönetsel başarıları meslektaşları ile sonuna kadar paylaşıyor. Her ne kadar günlük iş yaşamlarında bambaşka sorunları olsa bile bu IT liderleri bir araya gelerek tedavinin bulunması yolunda çözülmesi gereken teknolojik problemleri aşmak için çalışıyorlar.

Kutsal bir çağrı

Jay Ferro’nun karısı Priscilla’ya 2005 Mayıs tarihinde rahim ağzı kanseri teşhisi kondu. Olağan teşhislerde tespit edilememiş olan ilerlemiş hastalıkla mücadele ederken kemoterapi, ışın tedavisi ve cerrahi müdahele gördü. Altı aylık düzelmeden sonra Priscilla’nın kanseri nüksetti. Ocak 2007 yılında vefat ettiğinde geriye üç çocuğu ve Jay Ferro kalmıştı. Jay hastalığın erken teşhisinde ne gibi farklılıklar olabileceğini merak ediyordu.

O zamanlar AIG’in CIO’su olan Ferro hemen eşine söz verdiği gibi rahim ağzı kanseri araştırmalarına ve farkındalığına dikkat çekmek için kâr amacı gütmeyen bir organizasyon kurdu. Ancak ne zaman ki bir yönetim kariyer uzmanı ona ACS’de CIO olarak teklif götürdüğünde, kanser ile savaşmak için IT yeteneklerini kullanabileceğini farketti.

“Herkesin tahmin ettiği şeyleri aklıma getirdim – çoğu dernek ve vakıflar aynen devlet kurumu gibidir. Asla ön saflarda olmayacaktır ve her zaman yavaş hareket edecektir.” Diyor Ferro ve ekliyor, “Gerçek ise ancak bu kadar farklı olabilirdi.” Priscilla’nın ölümünden beş sene sonra ACS’den resmi bir iş teklifi aldı. “Cennette yapılan bir eşlemeydi” diye söylüyor.

Como ise IT ve ürün geliştirme dünyasının birçok biriminde 20 yılı aşkındır çalışırken Lockheed Martin ve bir dizi dotcom şirketinde vaktini geçirdi. Birbirinden farklı 14 eyalette, ondördüncü süreç destek sistemini kurduğunda artık tükendiğini farketti.

“Annem sık sık –neden bu kadar çok çalışıyorsun? Sanki kansere tedavi mi arıyorsun – diye sorardı.” Diye hatırlıyor geçmişi Como. Dokuz yıl önce LLS’de CIO olarak çalışmaya başladığında bu sorunun cevabını da verebilecek durumuna geldiğine inanıyor. “Her zaman yeteneklerimi yalnızca şirket hisselerini yükseltmek, daha fazla karlılık sağlamak ve sonra da elde edilen geliri adaletsizce dağıtmak için kullanmaktan fazlasını yapmak istiyordum. Sahip olduğum yetenekleri ve bilgimi, bağışlayabilmek için bir yol arıyordum.”

Machen ise dokuz yıl boyunca Hilton Worldwide’da IT yönetiminde çalışırken hem yaptığı işten büyük keyif alıyor hem de dünyanın en üst kademesinde yöneticiler ile bir araya geliyordu. Ancak her zaman içini kemiren bir şey vardı. Çocukluğunda her yaz büyüdüğü Honduras’da gönüllü yardımseverlerden biriydi. Yetişkin olduğunda ise yine boş zamanlarında farklı gönüllü organizasyonlarda yer almaya çalışıyordu. ALSAC’dan CIO olarak teklif geldiğinde ise hem çok sevdiği teknoloji işini yapacak hem de başkalarına yardım edebilecekti.

Hepsi de güçlü özel sektör tecrübesine sahip olan bu üç CIO, kendilerini kar amacı gütmeyen organizasyonlarda kanser ile savaş içerisinde buldular. Bugün profesyonel yaşamlarından yalnızca organizasyonlarının başarısı için çalışmakla kalmıyorlar, aynı zamanda birbirilerine yardımcı oluyorlar. Geçtiğimiz sene yıllık olarak buluşmaya başladılar.

“Oyunun sonu hepimizin tahmin ettiği gibi oldu” diyor ilk önce fikirleri paylaşmayı öneren Ferro. İlk önce basit bir NDA anlaşması teklif etmiş ancak daha sonra hepsi tüm detaylara kadar bilgileri paylaşabilecekleri konusunda anlaşmışlar. Bir araya geldiklerinde masaüstü desteği, proje yönetim birimleri, veri görselleştirme ve benzer CIO dünyasının başlıklarını konuşuyorlar. Ofis politikaları ve bencilliği öne çıkaran başarı arzusuna elveda dediler. Ferro kendi geliştirdiği IT yönetişim metodlarını paylaştı. Como ise mobil ortamlarda geliştirdiği Peer-to-Peer bağış toplama teknolojisini anlattı ve diğerlerine kurmayı teklif etti. Machem veri yönetimi konusundaki özel yaklaşımının tüm detaylarını verdi.

“Burada eleştirilemez kurum veya yargılanamaz düşünce yok” diyor Ferro ve ekliyor, “Kapıdan dışarı çıktığınızda kanser ile savaşan CIO meslektaşlarınız olduğunu düşünürek ayrılıyorsunuz.” Como ise bu durumu çok güzel özetliyor, “Psikiyatra para ödemekten çok daha ucuza geliyor.”

Radikal bir ROI

Her ne kadar özel sektörde çalışırken yaptıkları teknoloji işlerinden farklı şeyler yapmıyor olsalar dahi, bu CIO’lara göre yaptıkları işin geri dönüşü ve hissettirdikleri çok daha farklı.

Machen’in odaklandığı üç hedefi var: daha karmaşık bir bağış yönetim sistemi geliştirerek tek bir bağışçıyı görebilmek, mobil ve sosyal medya araçlarını kullanarak bağışçı iletişim sistemini artırmak ve daha gelişmiş analitik teknolojiler ile aksiyona dönüştürülebilir anlamsal sonuçlar üretebilmek. İşini yaparken daha önce kullandığı ‘müşteri’ kelimesinin yerini artık ‘bağışçı” ile değiştirmiş durumda ve bu herhangi bir Fortune 500 CIO için yapılacaklar listesinin başında gelebilir. Ancak Machen’in asıl odaklandığı St. Jude hastası. Üçüncü kattaki ofisinden hastahanenin ferah bir manzarası ile karşı karşıya. Kampüs içerisinde bulunan kafede öğlen yemeğini yiyor ki çoğu zaman masasını bir hasta, hemşire veya temizlik görevlisi ile paylaşmış oluyor.

“Burada çalışıp ortak amaçtan kendinizi ayrıştırmanız mümkün değil” diye anlatıyor Machen. “Buralar kutsal topraklar. Ebeveynler kendilerine artık ümit yok dendiğinde buraya bir umut için geliyorlar ve biz hepsini açık yüreklilikle kabul ediyoruz.”

Bu enstitüyü ayakta tutabilmek için yılda 800 milyon dolar gerekiyor ve bunun önemli bir kısmı 30 dolardan daha düşük olan bağışlardan meydana geliyor. ALSAC her sene 17 milyon adetten daha fazla işlem gerçekleştiriyor. “Burada yaptığımız her şey bu yapılan bağışlar sayesinde mümkün oluyor. Bunu yapabilmek için de büyük bir teknoloji gerekiyor” diyor Machen. IT departmanı yepyeni bir CRM sistemi ortaya koyduğunda ya da her sene gerçekleştirdikleri 31.000’den fazla etkinlik için akıllı telefonlar için uygulama geliştirdiğinde, hastaların tedavisinde kullanılacak çok daha fazla bağış toplanabilir hale geliyor.

Machen dört yıl önce ilk kez bir hastanın babası ile karşılaşma şansı bulmuş. Çok acıklı bir hikaye bekliyormuş. Aksine adamın gözleri ışıl ışılmış ve kollarını kaldırarak, “bu olamayacak kadar güzel bir şey” demiş. Kendisi ve ailesi en karanlık zamanlarını yaşarken St. Jude hastahanesine gelebilme fırsatı yakalamışlar. Bu sayede kızları için birinci sınıf bakım, özel diyet ve ailecek kalabilecekleri bir ortam yakalamışlar.

“Benim işim birçok insanın olamayacak kadar güzel dediği bir yer sağlamak” diyor Machen ve ekliyor, “Bunu yapamadığımız zaman deliye dönüyorum. Ancak bazen meseleyi kaçırıyoruz. Eğer hedef “olamayacak kadar güzel” ise, aslında tersi duruma göre çok daha fazla yaklaşmış oluyorsunuz.”

Ferro bunu anlıyor. Kendi kalibresinde tüm CIO’lar gibi o da sosyal medya, mobil, büyük veri ve bulut teknolojileri üzerine kafa yoruyor. Servis tabanlı bir mimari üzerine çalışmalar yürütüyor. Tüm yıl boyunca 7/24 çalışan bir çağrı merkezi var. ACS’nin 800 farklı bölgede bulunan merkezleri ve kanser hastalarının tedavi süresinde kalabilecekleri Umut Evleri için altyapıyı ve uygulamaları yönetiyor. Yönettiği IT departmanı ülkenin en büyük kamu harici kanser araştırma ve tedavi organizasyonlarından birine destek veriyor.

Elbette Ferro kendi gelişimini biraz geleneksel yöntemler ile ölçümlüyor. Kolaylaştırdığı ve standardize ettiği IT sistemleri geçen seneye göre yüzde 20 daha az masraflı hale gelmiş durumda. Bu gelişmeler ayrıca müşteri hizmetlerinde de artışa yol açmış. Ancak tasarruf edilen bu kuruş ve dolarlar başka bir şeye dönüşüyor. “Biz kendimizi kaç hastanın daha kurtulmasını sağlayabildiğimiz ile ölçümlüyoruz” diyor Ferro.

Aldığı her IT kararında bunun ne kadar bağışa mal olacağını hesap ediyor. “Yönetişim yaptığımız işin büyük bir bölümü,” diyor Ferro. “Hangi girişim daha fazla gelir sağlayacak, hangi fonlar hangi yaşam kurtaran araştırma ve programlarda kullanılacak? Hangi operasyonumuz daha fazla para tasarrufunu sağlayacak?”

Kullandığı bu metrik daha önceki işlerinden çok daha farklı bir duyguya itiyor Ferro’yu. “Rahim ağzı kanseri araştırmacılardan biri bana yaptığımız iş için üç farklı bakış açısı olduğunu söyledi: Bazı isanların işi vardır, bazı insanların kariyer hedefleri vardır, bazı insanlar ise kutsal bir görevleri vardır. Biz kutsal bir görev için yola çıktık. Eğer işiniz yalnıca cihazlar satmak ise bu duyguya sahip olmak çok zor.”

LLS’de Como’nun geliştirdiği teknolojier sayesinde araştırma çalışmalarının çok daha iyi yönetilebilmesi sağlanmış oldu. Bunun sonucunda LLS artık hem biyoteknoloji, hem ilaç hem de akademik çalışmalara fon aktarabiliyor. “Tüm bunlar iyi bilim için” diyor Como ve ekliyor, “Gerisi hiç önemli değil.”

Şu anda analitik teknolojileri ile gelirleri ve saha operasyonlarını daha iyileştirmek için çalışmalar yaparken aynı zamanda en hızlı ve tutarlı sonuçları elde etmek için hasta genom bilgilerini derliyor. “Çok karmaşık düzeyde hastalıklar ile mücadele ediyoruz. Şu anda 145 farklı kan kanseri türü var ve hepsi farklı tedavilere farklı sonuçlar veriyor” diyor Como.

Como kurumsal IT operasyonunda bir dizi değişiklik yapıp iş süreçlerini optimize ederek 5 milyon dolarlık bir tasarruf edilmesini sağladı. Kar amacı gütmeyen kuruluşların genelde tasarruf ile ilgilenmediğini düşünenlere gülüyor. “Bu kesinlikle doğru bir inanç değil. Tasarruf her zaman önünüzdeki bir meseledir. Çünkü tasarruf ederek artıracağınız her kuruş bir görev için kullanılmış oluyor.”

Como ilk başlarda üzerine gelen ekstra baskıdan dolayı biraz sersemlemiş ancak bu yalnızca IT’nin rolünü biraz daha artırmasını gerektirmiş. “İhtiyaçlarımız çok çeşitli ancak bu ihtiyaçları karşılayabilecek olan kaynaklarımız çok sınırlı” diyor Como. Eğer bir özel kuruluş daha fazla paraya ihtiyaç duyarsa, yatırımcılarına genelde gelecekte daha iyi bir kazanç olacağını satmaya çalışır. LLS ve diğer kanser araştırma kurumlarından ise Como’ya göre satmaya çalıştığınız tek şey “umut”.

Kanseri teknoloji ile yenmek

19.yy’da mikroskopun kullanılması ile birlikte modern onkoloji birimleri de doğmuş olmuş. Kanser araştırma birimlerinde çalışan CIO’lara göre şu anda benzer bir eşiğin hemen önündeyiz. İki yüz yıl önce, “İnsanlar gözle göremedikleri ancak ilerleyişini gözlemleyebildikleri bir hastalığın varlığından bahsetmeye başladılar” diyor Memorial Sloan Ketterin teknoloji yöneticisi Skarulis. “Şu anda yaşadığımız değişim çok benzer. Daha önce göremediğimiz şeyleri artık görmeye başladık.”

21 yüzyılın mikroskobu ise yeni nesil DNA dizileme teknolojisi. Daha kolay ve makul fiyatlı teknolojiler sayesinde DNA dizileme işlemleri her bir kanser hücresi için ayrı ayrı yapılabilecek ve hastalara özel tedavi yöntemlerinin geliştirilebilmesinin önünü açmış olacak. Yeni nesil DNA dizileme metodları artık geçmiştekilere göre çok daha hızlı ve tek seferde milyonlarca ve hatta milyarlarca diziyi oluşturabiliyorlar. Tüm bunların maliyetleri ise gittikçe azalıyor. Human Genome Projesinin gerçekleştirmek için 3 milyar dolar ve 13 yıl gerekti.

Bugün araştırmacılar bir genomun dizilimini ortaya çıkarmak için 10 güne ve toplam 5 bin dolara ihtiyaç duyuyorlar. “Birkaç sene sonra tüm DNA sarmallarının dizilimi için ihtiyaç duyacağınız maliyet 500 doları geçmeyecek,” diyor Sorena Nadaf, Kaliforniya üniversitesindeki kanser araştırmab biriminin CIO’su. “Çok yakında sigorta şirketleri bu işlemi aynen kan bağışı gibi karşılamaya başlayacak.”

Ulusal Kanser Enstitüsü CIO’su Warren Kibbe’a göre ise yakın bir gelecekte hastahanenin kapısına kanser teşhisi ile gelmiş olan tüm hastalar, birinci sınıf bir muayene ve yeni nesil DNA sarmal dizilimi testine kolayca kavuşabilecekler. “Aslında o zaman geldiğinde bu işleme yeni-nesil bile denmeyecek.”

Tüm bunların gerçekleşebilmesi için çok yüksek bir IT gücüne ihtiyaç var. “tüm bunlar çok büyük bilgişlem gücü gerektiriyor” diyor Kibbe ve ekliyor, “Oldukça heyecen verici ancak aynı zamanda meydan okuyucu çünkü bir gecede tüm ortam değişmiş olabiliyor.” Bulut bilişim şu anda gelecek vaat ediyor, özellikle uzakta olan ve daha küçük enstitüler için. “IT yöneticileri için içerisinde yaşadığımız tüm dünya hızlı bir şekilde değişiyor. Gerçekten de birlikte çalışma olanakları artıyor ve altyapının ve platformların bir servis olarak kullanılabilmesi sayesinde klinik araştırmalar devrimsel olarak ilerlemey başlıyor ki bu durum yeni kanser hastaları için daha iyi tedavi yöntemlerinin geliştirilebilmesine olanak tanıyor.”

Bilim insanları topluluğu ile birlikte çalışırken Kibbe bir zamanlar var olmayan problemlere yeni teknolojiler sayesinde yine bir zamanlar var olmayan çözümleri sunabilmeye çalışıyor. Araştırma sistemlerinin kullandıkları özel sektörden çok çok uzak ve özel bir araştırma yürüten farklı bir laboratuvarın ortamına has tasarlanmışlar. Ancak bilim geliştikçe, Kibbe tüm bu çözümlerin daha geniş ölçekte ve farklı ortamlarda kullanılabilmesi için çalışmalar yapıyor.

Bu CIO rolüne de yepyeni bir boyut kazandırıyor. “Tüm diğer CIO’lar gibi tüm korkunç temel IT operasyonlarına yani network, depolama, dosya servisleri, güvenlik gibi konularda çözümler geliştirmek zorundayım. Ancak çok daha fazla heyecanlı olan diğer işimi de bir yandan yürütmem gerekiyor. Bir tarafta trafiği bloklayan veya güvenlik sağlayan klasik bir CIO’sunuz. Diğer tarafta ise bilim insanları ile bir araya gelerek bir sonraki bilimsel görev için gerekli hazırlıklar yapıyoruz. Her iki tarafta da daha iyi işler yapabilmek için fırsatlarımız var.”

Çok çok büyük veri

Kimmel Kanser Merkezinin paylaşılan kaynaklar bilişim direktörü olan Jack London, henüz bu sektöre bilişim (informatics) denmeden önce bile medikal bilişim sektörünün içerisinde olduğunu söylüyor. Çalıştığı ilk mainframe şu anda bir müze parçası olarak sergileniyor. Kanser araştırma ve tedavilerinde teknoloji ihtiyacının nasıl geliştiğini çok yakından takip edebilme şansı yakalamış. Son birkaç yıldır ise daha kişiselleştirilmiş kanser ilaçları üzerine odaklanmış durumda.

“Eğer 1950’li yıllara geri dönecek olursanız, o zamanlar kanser hastalarına toksik bazı ilaçlar veriyor ve bunların hızla yayılmakta olan kanser hücrelerini öldürmesini bekliyorduk. Tabii uygun bir doz kullanarak aynı ilacın hastanın kendisini de öldürmesini engellemeye çalışarak. Tamamen zora dayalı bir tedavi yöntemiydi” diyor London ve ekliyor, “Ancak kanser genetik bir hastalık”. Bir IT bakış açısı kullandığınızda bu yalnızca büyük bir genom bilgisini analiz etmekten çok daha fazlası demek. Buna ek olarak aynı zamanda örnek bankasını yönetebilmeli ve bunlarla ilintili olan klinik veriyi ve son yapılan araştırmaları birbirleri ile ilintili hale getirmelisiniz. “Çok kısa bir süreç içerisinde terabyte’larca veri elde etmiş oluyorsunuz” diyor London.

Daha sonra bu kadar çok veri ile ne yapacağınıza karar vermeniz gerekiyor. Hedefiniz klinik olarak aksiyona dönüştürülebilir bir sonuca ulaşmak olmalı. “Elde ettiğiniz tüm bu veriyi elektronik bir sağlık kaydı olarak tutmanız ve bu kaydın hastayı tedavi eden kişiye ulaştırmanız gerekiyor. Bu günlerde herkes en çok bunun üzerine kafa yoruyor” diyor London.

Memorial Sloan Kettering’de doktorlar, hastalardan aldıkları kanser hücrelerinin örneklerini ve onların klinik tarihçelerini 30 yıldan bu yana saklıyorlar. Bu yüzden Skarulis tüm ülkeldeki en büyük veri ambarına sahip organizasyonlardan birini yönetiyor.

Sloan Kettering’in güvenli ve web tabanlı sistemi bir milyondan daha fazla hastanın kaydını saklıyor ve bu kayıtlar kanser hastalığının ortaya çıkması ve gelişimi ile ilgili araştırmaların yapılabilmesi için en temel kaynaklardna biri. Burada yapılan araştırmalar sayesinde akciğer, kolon ve deri kanser hastalarında çok daha etkili terapiler ve tedavilerin ortaya çıkmasını sağladı.

Yeni nesil dizileme sayesinde tüm bu tedavi ve terapiler bir sonraki aşamaya ulaşmış olacak. Skaluris şöyle anlatıyor, “Elde ettiğimiz veri bir anda artmaya başladı ancak tüm bu verinin iyi saklanması, işlenmesi ve doktorlar için anlamlandırılması gerekiyor.” Skaluris ve ekibi geçtiğimiz Mayıs ayında bu sistemi hayata geçirmeyi başardılar. “Uzun zamandır bilişsel biyolojiye kadar enstitüdeki herkes ile bir araya gelerek bunu başarmaya çalıştık. Kanser araştırmalarının bu kadar heyecan verici aşamasında hayata geçirilmesi çok iyi oldu ve sonuca ulaşmada bizim de katkımız olacak.”

Hem teknoloji hem de bilim çok hızlı bir şekilde ilerliyor. “Teknolojinin bu şekilde ilerlemesi sayesinde daha önce inceleme fırsatı bulamadığınız şeylere tekrar bakıyoruz” diyor Skarulis ve ekliyor, “Teknoloji artık bilimi hızlandırıyor.”

“Veri,” diyor Nadaf, “değişime öncülük ediyor.”

Bilim Ekibi

Verinin bu şekilde artıyor olması aynı zamanda CIO’ların araştırma ve klinik alanlarına daha fazla ilgi duymasına neden oluyor.

“Geçtiğimiz 20 yılda,” diyor NCI’dan Kibbe, “kanser hastalığını yenmenin bir bilim ekibinin işi olacağı çok daha iyi anlaşıldı. Benim işim bunu kolaylaştırmak.”

Amerikan hükümeti 2004 yılında oluşturduğu Cancer Biomedical Informatics Grid (CaBIG) programı sayesinde farklı enstitülerin işbirlikleri oluşturabilmesi için yolu açmış oldu. Açık kaynak kodlu ve kanser araştırmaları yapan herkese açık bir network bu.

“Ondan önce herkes kendi içerisinde çalışmaları yapıyordu,” diyor Kimmel Kanser Merkezinden London ve ekliyor, “yalnızca kendi içlerinde çalışmalar yapmak zorunda kalmıyor aynı zamanda dolar bağışçıları için de rekabet ediyorlardı.” Bu yüzden kimi zaman aynı fonlar değişik enstitülere gidiyor ancak birbiri ile benzer araştırmalar yapılabiliyordu.

“Birbirleri ile bilgi paylaşmak zorunda olduklarını biliyorlardı ve IT altyapısını kullanarak bu bilgi paylaşımını gerçekleştirmiş oldular” diyor London.

Seneler sonra CaBIG programı emekliye sevk edildi ancak London’a göre görevini yapmış ve tüm enstitüleri bir araya getirmeyi başarmıştı.

London ve NCI’daki diğer biyomedikal bilişim liderleri sık sık bir araya gelerek bilim adamları ve doktorları nasıl daha iyi destekleyebilecekleri üzerine bilgi paylaşıyorlar. Geçtiğimiz sene Kibbe ve Nadaf, Kanser Merkezleri için Kanser Bilişim merkezini hayata geçirdiler. Bu proje sayesinde benzer araştırmalar yapan IT liderleri ile cloud teknolojisi üzerinden toplantılar yaparak bilgilerini paylaşıyorlar. Her farklı grupta çalışan CIO kendi bilgi ve tecrübelerini grup arkadaşları ile paylaşıyor. Mesela London son konuşmasında klinik aksiyona dönüştürülebilir sonuçları nasıl elde ettiği ile ilgili yaklaşımını anlattı. Kibbe bu organizasyonun tüm dünyayı kapsayacak şekilde büyüdüğünü görmek istiyor.

“Eğer problemlerin içerisine doğru derinlemesine ilerleyecek ve çözüm arayacak olursak, bunu tek başımıza yapmamız mümkün değil. Bu yaklaşımın hastalara da bir faydası yok. Daha fazla işbirliği içerisinde olursak, daha fazla farklılık meydana getirebiliriz” diyor Nadaf.

Görev devam ediyor

Kanser savaşlarında her gün çok mutlu sonla bitmiyor. CIO’ların yaşamında kayıp vermek artık bir gerçeğe dönüşmüş durumda.

“St. Jude hastalarından öğrendiğim en önemli şeylerden biri, kurtulmak her ne kadar çok önemli olsa da, bize bahşedilen her günün de bir o kadar önemli ve değerli olduğudur,” diyor bir yıl önce hastahaneye gelen ve çok iyi arkadaş haline geldiği 8 yaşındaki kız çocuğu hastanın cenazesinden dönmüş olan Machen.

“Dünyada şahit olduğum en güzel şeylerden biri, bu kadar kısa ömrü kalmış olan birisinin nasıl olupta ben merkezli hale gelmeden yalnızca çevresindekileri düşünmesi, onlara sevgisini göstermesi. Bugün oldukça zorlu bir gün ancak böyle günler bize aynı zamanda görevimizin ne kadar değerli ve önemli olduğunu bir kez daha hatırlatıyor.”

Bu hasta merkezli yaklaşım UCSF’den Nadaf’ın daha işe ilk başladığı gün hissettiği bir durum. Laboratuvarda tüm dünyaca tanınan akciğer kanseri uzmanı Dr. David Carbone ile birlikte çalıştı. “İlerlemiş bir akciğer kanseri hastamız için tüm ülkedeki ilk genetik terapi protokolüne sahiptik,” diye hatırlıyor. “Henüz daha yirmili yaşlardaydım ve çok heyecanlıydım.” Nadaf her hafta Carbone’ye elik ediyor ve tümör çizelgelerini oluşturuyordu ancak bu esnada da hastaları bir bir kaybediyorlardı.

“Hastaların ne kadar hızlı öldüklerini görünce bu bende rahatsızlık vermeye başladı,” diyor Nadaf. “Şimdi verinin bir değişim yaratabileceğine inanıyorum. Veride büyük bir güç var. Benim görevim çok daha fazla veriye ulaşmak ve hastaların tedavisi için bu veriyi oluşturmak.”

Kanserin bu kadar çok yaygınlaşması göz önüne alındığında, CIO’lar kendi yaptıkları işin etkilerini görmek için çok uzağa gitmelerine gerek kalmıyor. “Ekibimdeki herkez çevresinde kanserden etkilenmiş bir kişiye sahip. Hatta bazıları bizzat kendileri kanser hastalığı ile savaşmak zorunda kaldılar,” diyor Sloan Kettering’den Skarulis. “Yalnızca uzaktaki birilerine faydası dokunacak veya gelecekte bize geri dönecek bir çalışmanın içerisinde değiliz. Her yaptığımız işin ve elde ettiğimiz her başarının günlük yaşamda yakınımızdaki insanlara neler kattığını görebiliyoruz.” Bu sayede IT’nin işleyişi de her zaman daha hızlı ve acele olyor. “Herhangi bir gelişme sağlayamadığımız her gün aynı zamanda yakınlarımızdan birine fayda sağlayamadığımız bir gün gibi geliyor.”

Ancak Skarulis’e göre her zaman zaman daha iyisini yapabilmek için üzerlerinde oluşan güç aslında pozitif bir baskı ve Sloan Kettering’in çalışan performans tablolarına baktığında özel sektöre göre her zaman ortalamanın çok çok üzerinde olduklarını söylüyor.

“Bu görev içerisinde yer alan herkes şunun çok iyi farkında ki yaptığı her şey ile kanser hastalığını yenmede ve bir tedavi yolu bulunmasında fayda sağlamış oluyor” diyor Kibbe.

Kanser alanında çalışan tüm CIO’lardan “görev” kelimesini sık sık duyuyorsunuz. Ve elbette özel sektörde çalışan bir CIO’nun da benzer kelimeleri kullandığını ve hatta samimi olduğunu görebilirsiniz. Ancak kar amacı gütmeyen bu kuruluşlarda çalışan CIO’ların kullanım biçimi ile diğerleri arasındaki farkı halen hissedebiliyorsunuz.

“Bizim hedefimiz kanseri tamamen yok etmek” diyor Ferro. “Eğer kanser hastalığını yendiğimiz için işimizi bitirecek olursak o zaman başka işler buluruz. Kendimizi seve seve bu işten ayırabiliriz.”

 

Kanser Araştırmaları Bulutta Daha Az Maliyetli

Küçük laboratuvarların baş edebileceğinden çok daha fazla veri ortaya çıkıyor. Bunun çözümü ise petabytelarca veriyi herkesin erişebileceği merkezi ortamlarda saklamak olabilir.

Genom tabanlı kanser araştırmaları ile birlikte elde edilen verinin miktarı hızla artarken, bu verinin depolanması, iletilmesi ve analiz edilmesi daha küçük ve hatta orta ölçekli araştırma kuruluşları için bile çok zor hale gelmeye başladı. Sonuç olarak Ulusal Kanser Enstitüsü (NCI), bulut teknolojilerini inceleyerek bu denli büyük verinin kolayca tüm doktor ve bilim adamları tarafından erişilebilir hale getirilmesinin yollarını araştırıyor.

NCI’ye göre iki yıllık bir pilot program sonrasında kendi teknik ve maliyet şartnamesini yerine getirebilecek olan bulut servis sağlayıcısına 20 milyon dolarlık bir ödül verecek. Ulaşılmak istenen nihai hedef ise NCI’nin elde ettiği Cancer Genome Atlas programındaki veriler ile dolu bir veya birkaç bulut ortamı oluşturmak ve tüm araştırmacılar için uygun veri madenciliği ve analitik araçları sunarak bu veriye ulaşabilmelerini sağlamak.

Cancer Genome Atlas’ın şu anda sahip olduğu bir petabyte veri gittikçe artacak ve bu yılın sonunda 11 bin hastadan elde edilmiş genetik bilgi ile toplam 2.5 petabyta ulaşmış olacak. NCI’ın CIO’su Warern Kibbe’ye göre herhangi bir araştırma enstitüsü için böyle bir veriyi saklamanın ve yönetmenin maliyeti en az 2 milyon dolar gerektiriyor. Warren Kibbe’nin çalıştığı ekip bu veriyi şu anda tüm herkesin ulaşabileceği hale getirmeye çalışıyor. Veriyi buluta yerleştirmek ve muhtemelen talebe göre fiyatlandırma modeli üzerinde çalışmak, NCI’nin elde ettiği verinin çok daha fazla araştırmacıya ulaştırılmasını sağlayabilir ve böylece kanser üzerine genetik araştırmaların hızlanmasını sağlayabilir.

IBM Watson en iyi kanser tedavisini tavsiye ediyor

Memorial Sloan Kettering kanser araştırmaları merkezindeki araştırmacılar, doktorlar ve analistler IBM’in süper bilgisayarı olan Watson’u bir yıldır eğiterek kendileri için bir karar destek sistemine dönüştürmeye çalışıyorlar ki böylece her bir hasta için özel tasarlanmış tedavi yöntemlerini tavsiye edebilsin.

Burada amaç, nerede yaşıyorlar ise yaşasınlar, doktoklara kanser enstitülerinden elde edilmiş en son verileri sunarak kanser hastalarına en iyi kalitede tedaviyi oluşturabilmelerini sağlamak. “Burada Sloan Kettering’de tüm doktolarımız alt branşlarda uzmanlar. Eğer akciğer kanserini tedavi etmek istiyorsak yalnızca bunu yapabiliyoruz çünkü bunda iyiyiz.” diyor Patricia Skarulis, enstitünün CIO’su. “Eğer daha küçük bir topluluğun içerisinde yaşayan bir doktor iseniz, bu hafta akciğer kanseri hastası ile karşılaşır, bir başka hafta ise göğüs kanseri hastanıza bakabilir, sonraki gün ise torasik kanseri ile karşılaşabilirsiniz. Bilmeniz gereken her şey ile güncel bilgilere ulaşma şansınız olmayabilir. Bu teknoloji sayesinde bildiklerimizi tüm dünya ile aynı anda paylaşabilmeyi umut ediyoruz.”

Sonuç olarak Watson hasta hakkındaki tüm bilgileri toplayacak (patoloji ve radyoloji raporları, önemli istatistikler, ilk konsültasyon bilgiler ve hastanın geçmişine ait işe yarayabilecek tüm diğer bilgiler), bunları günümüzde elde edilmiş araştırma sonuçları ve tedavi protokolleri ile korelasyondan geçirecek ve bir tedavi tavsiyesi ile geri dönecek. Watson doktara A tedavisinin yüzde 60 oranda iyi gelebileceği öte yandan B tedavisinin ise yüzde 50 oranda başarılı olacağını söyleyebilir. Süperbilgisayar aynı zamanda birkaç farklı testin daha yürütülmesini isteyip, farklı tedavi şansları için tercihler yapabilir.

Skarulis bu yeni değişimi şu şekilde yorumluyor, “Kavramsal bilgi işlem gibi hızla ilerleyen teknolojiler sayesinde eskiden içerisine girip bakamadığımız şeyler hakkında çok daha ayrıntılı fikirlerimiz olabiliyor. Tıp dünyasındaki en heyecan verici değişimlerden birinin doruk noktasındayız.”